Im Familienalltag zählt vor allem eines: Ehrlichkeit, Vertrauen und gute Entscheidungen – auch wenn es manchmal schnell gehen muss.
Als Mama von drei Kindern – darunter einem Sohn mit PKU (weiter unten erfahrt ihr mehr über PKU) – weiß ich, wie herausfordernd es sein kann,
zwischen Einkauf, Kochen, Pflege und Pausen nicht den Überblick zu verlieren.
Hier teile ich aber auch Empfehlungen für Produkte, die uns als Familie wirklich unterstützen – ob bei der Pflege oder auch im Alltag
„Weniger ist manchmal mehr – besonders im Familienchaos.“
Unser Alltag mit PKU (seltene Stoffwechselstörung)
Aber was ist eigentlich PKU? PKU – das ist die Abkürzung für Phenylketonurie, ist eine seltene angeborene Stoffwechselstörung.
Menschen mit PKU können eine bestimmte Aminosäure – Phenylalanin, die in fast allen eiweißhaltigen Lebensmitteln vorkommt –
nicht oder nur unzureichend abbauen. Wird sie im Körper nicht richtig verarbeitet, kann das auf Dauer zu gesundheitlichen Problemen
führen, vor allem für die Entwicklung des Gehirns.
Zum Glück wird PKU heute direkt nach der Geburt erkannt. Der sogenannte Neugeborenen-Screening-Test, ein kleiner Pieks in die Ferse,
hilft dabei, früh zu reagieren. So kann man schon im Babyalter mit einer angepassten Ernährung beginnen.
In unserem Alltag bedeutet das: viel Aufmerksamkeit für Inhaltsstoffe, für das, was auf den Teller kommt – aber auch viel Austausch mit Fachleuten.
Darum ist eine enge Zusammenarbeit mit der Stoffwechselambulanz so wichtig – und eine Ernährung, die regelmäßig altersgerecht
angepasst wird.
Für meinen Sohn bedeutet das:
Ich gebe ihm jeden Morgen nicht nur sein Frühstück mit in die Kita, sondern auch ein speziell zubereitetes Mittagessen und seine
Aminosäuremischung, die extra für PKU-Betroffene entwickelt wurde.
Das erfordert Planung, Struktur und manchmal auch viel Kraft.
Denn: Der individuelle Bedarf ändert sich mit dem Alter und der Entwicklung. Deshalb ist es so wichtig, regelmäßig die Blutwerte zu kontrollieren –
in enger Abstimmung mit der Stoffwechselambulanz der behandelnden Klinik.
Die richtige Ernährung ist bei PKU nicht einfach nur eine Diät – sie ist ein Schlüssel für ein gesundes, selbstbestimmtes Leben.
Als Mama eines Sohnes mit PKU weiß ich, wie viel Organisation, Flexibilität und Herz in jedem Essen steckt. Oft koche ich dreifach –
für jedes Kind individuell. Ich habe gelernt, genauer hinzuschauen, nicht nur bei Lebensmitteln, sondern auch bei Pflegeprodukten
und Nahrungsergänzung.
Das hat meinen Blick auf Konsum, Gesundheit und Achtsamkeit dauerhaft verändert.
Es geht nicht darum, perfekt zu sein – sondern jeden Tag bewusst, liebevoll und mit Maß zu gestalten. Für unsere Kinder.
Und für uns selbst.
🌾 Ich teile hier keine allgemeinen Regeln – sondern das, was uns geholfen hat.
Vielleicht findest du dich in manchen Gedanken wieder.
Vielleicht macht es dir Mut, deinen eigenen Weg zu gehen.
Und vielleicht erinnert es dich daran:
Du machst das gut. Jeden Tag.